Efter en del funderande lägger jag ut denna fråga här.


När jag var sexton upptäcktes det att jag hade en hypofystumör.
För drygt två år sedan opererades jag tillslut.

Operationen fick avbrytas pga av att jag började blöda och hjärnan svällde. De säger att de fick bort det mesta men jag vet fortfarande inte hur mycket som är kvar. Går fortfarande på medicin för att, förhoppningsvis, krympa den.
Efter operationen fick jag en massa komplikationer (infektioner) som resulterade i attt sjukhusvistelsen blev bra mycket längre än vad som var vanligt.

Jag får en massa hormoner som jag tar varje dag eftersom kroppen inte kan producera egna.

Förutom de besvär som hör till en sån här diagnos så har jag några extra som de, läkarna, inte kan få nån ordning på eller vet vad det är. De vet inte om de kommer sig av tumören eller inte.
Jag hade dem även innan operationen men det var inte så kraftigt som det är nu efter. Jag mådde helt klar bättre innan operationen och vill ha tillbaka mitt liv. Kan jag inte få allt så nöjer jag mig med åtminstånde lite.

Vad är det då som är så besvärligt?
Jo, jag svimmar var och varannan dag, har konstant yrsel, får totala utmattningsattacker och världens hjärtrusningar. Gör jag en kraftansträgning så är det inte ovanligt att jag dimper i golvet. Ska jag göra något på lördag som kräver energi så måste jag ta det lugnt under minst två dagar före. Gör jag inte det så är det väldigt sällan jag orkar med lördagen.

Har skickats runt till:
*Hematolog - efter tre benmärgsprov har de inte hittat nåt. Jag vet iaf vad jag inte har... hiv, hepatit-alfabetet, borrelia mm mm
*Reumatologen - har artros men inte reumatism. De hittar heller inget annat.
*Onkolog - hittar inget annat i tarmsystemet än att jag har kronisk magkatarr som ibland blossar upp i magsår.
*Kardiolog - de hittar inget fel på hjärtat mer än att jag har ett väldigt lågt blodtryck.
*Endokrin - de är de läkarna som jag går mest hos då de är dem som har hand om hormonsjukdomar mm. De hittar inget utöver det som de redan konstaterat med hormonbristerna.
*mfl, mfl...


Är det någon här som har erfarenhet av denna typen av sjukdom som också haft problem med andra symptom som varit svåra att knäcka?

Jag vet snart inte vad jag mer ska be dem undersöka...
Behöver någons syn på vad som kanske mer kan kollas upp.
Läkarna som har största ansvaret är alldeles förvirrade över att de inte kan komma på vad som är felet.

Ingen aning Katie, men det låter JOBBIGT

Usch va jobbigt det låter. Vet inget om sånt där men skickar en styrke-

Hoppas att du kan få lite råd och stöd!

Det finns de dagar när man inte gärna kliver ur sängen men jag är oftast för enveten så jag går upp ändå. Man hittar alltid något att skratta åt i all skit.

Har turen att ha min familj och vänner som finns här för mig hela tiden. Tyvärr har vi alla fått total idétorka i vad vi mer kan komma på att be 'el doctore' att kolla upp.

Min dotter elleave som finns här på forumet är opererad för en hypofystumör, har också bortfall av och syntetisk ersättning av hormoner. Pm:a henne.
Jag har jobbat som anhörig och bildat ett nätverk för barn som råkar ut för detta över hela landet.
Finns också en förening som heter Hypophysis, vars ordförande har samma erfarenhet. Pia heter hon
http://www.hypophysis.se/kontakt.html

Lycka till!



Hoppas du fått info om hur och när du ska höja cortisonet och ta minerinet vid värme o.s.v.

Har tillsammans med läkarna kollat Hypophysis då jag varit inne där och läst och hade frågor till dem. Vi kan ändå inte komma på vad som är galet.
Själva hormonbiten verkar det var 'ordning' på ur deras synpunkt. Får hoppas att de har rätt.
Överproduktionen av Prolaktin verkar ha lugnat sig medans GH-bristen ersätts med sprutan och östrogenet med tabletter.

Får tillväxthormon och östrogen + att jag fortfarande får medicin för att hämma tumörens tillväxt. Inget Cortison etc.

Hej Katie!
Jag har ingen erfarenhet av detta alls och tyvärr inga råd att ge Vill bara säja att du verkar vara en mycket energisk och pigg person som har en massa bollar i luften blev ledsen och förvånad när jag läste att du inte mår så bra. styrke

Katie, jag säger som Klint.
Jag förstår om det känns tröstlöst, att liksom bara gå o vänta på att det eventuellt ska bli bättre ...
Kramar !!!

Vet inget om detta men skickar dig Fy vad jobbigt att inte veta vad som felas och frustrerande när inte ens läkarna kan komma på vad som är fel.
Sköt om dig så gott det går

Underbart att du, trots dina besvär, kan vara en så energisk och humoristisk tjej, med så mycket glädje att dela med dig till andra.

Fortsätt så! Och, jag hoppas att de snart hittar "felet, som är trasigt".

Tycker du ska ringa till Pia på Hypophysis, hon är otroligt kunnig, kunnigare än många läkare, efter många år av ordförandeskap.
Jag tycker att dom besvär du beskriver tyder på rubbningar i vätskebalansen. Du skriver ju också att du inte har nån egen produktion. Du har alltså en konstaterad panhypotutarism??? Cortisonet måste ju i så fall tillföras!!
Hoppas dina läkare är utbildade endokrinologer, men även om dom är det så är vår erfarenhet att man inte kan allting ändå.
Finns en otroligt stor kunskapsbrist hos landets läkare i just det här, just för att det är så speciellt och så få kommer i kontakt med det.
Jag har under åren utbildat många läkare i just cortisonets verkan och slagits för att man måste ligga inne under ett dygn och kolla det var fjärde timme för att kunna räkna ut den exakta produktionen.
Detta görs regelbundet på alla barn med de här besvären och eftersom kroppsmassan kan ändras ofta även på vuxna tycker jag du ska kräva att få det, dom kan samtidigt kolla minirinet.

Producerar man inga egna hormoner och dessa ersätts syntetiskt måste man hela tiden leva ett steg före, man måste ha stenkoll på cortison och vätskebalansen (minirin) annars svimmar man ofta, man blir håglös och deppig, man har inget adrennalin och kroppen slits långsamt ner.

Jag har en hel del nedskrivet just om total hormonbrist eftersom det är det min dotter har också och jag ett tag åkte runt i landet och informerade skolorna där drabbade barn gick. Det matrialet gäller även för vuxna och om du Pm:ar din mail kan jag maila över en hel del. Pia har säkert också en hel del du kan ta del av.

Helt otroligt att vi är 2 st på detta forum med liknande tumörer, de är som sagt rätt ovanliga

Men det låter verkligen som att du saknar fler hormoner, tycker du ska fråga om prover på kortisol (ACTH) och vasopressin (ADH)

Hittade en bra länk:

http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=395



Precis! Om inte annat kan hon slussa dig vidare till andra som har samma tummör som dig och gått igenom samma behandling...

En tanke, har du fått thyroideahormonerna kollade? Det lömska med hormoner är att alla system i kroppen hänger ihop - brist på en sak kan ge symptom någon hel annanstans.

En annan fundering - någon läkare i Sverige måste vara expert på just detta, kanske inte finns mer än en handfull i hela landet, men NÅGON har alldeles säkert detta som specialintresse och är bäst i Sverige. Kanske kan du "snoka rätt" på denna person och be att remitteras dit?

Läkarna jag går hos på Sahlgrenska är Endokrinologer.

Du har alltså en konstaterad panhypotutarism???
Nej, har ett konstaterat Prolaktinom. Prolaktinet har varit skyhögt. Östrogenet har jag däremot ingen egen produktion av medans jag har pyttelite av GH. Mindre än 25% egen produktion.
De andra hormonerna håller sig tydligen i schack. (pepparpeppar)

När jag varit inlagd vid olika tidpunkter för kontroll av Cortison har den tydligen varit helt ok.
Jag får vätskedrivande vid olika tillfällen pga av att jag samlar vätska i kroppen så jag ser ut som Barbapappa och hela hans familj. Den vätskedrivande tabletten tar jag dock väldigt väldigt sällan. Mår så illa av den att jag bara tar den när mina knän och vrister ser ut som handbollar och gör förbaskat ont.

All yrsel och svimmningar mm har jag haft ända sedan jag var i tonåren. Sedan tumören upptäcktes (17 år sedan) har jag, fram till efter operationen, enbart medicinerats med olika mediciner för att minska tumören. Då jag inte tålt medicinerna har jag gått igenom några under åren. Pravidel, Norprolac, Dostinex mfl.
Det kollades aldrig upp om det var några andra hormoner i kroppen som det var galet med. Endast Prolaktinet.
Känns lite som att det blivit en stor jäkla miss där att de inte kollade allt.

Mitt antal vita blodkroppar är uruselt.
Jag har testats för Addisons och en rad andra sjukdomar.
Nästa är tydligen att börja om igen på listan och då ge sig på Cushings och Addisons först. Flera av mina symptom stämmer tydligen För bra in på dem men det verkar som om det är som Borrelia. Testa fem gånger på det sjätte visar det sig.?.

Det snurrar så för mig nu med alla tester att jag snart inte har en aning om vad de testar överhuvudtaget.

Ja, man hittar inte så många med samma 'åkomma'.


Ska genast kasta iväg ett mail till Sahlgrenska och kolla upp detta. Det ringer inte bekant att det skulle vara testat.

Katie,

Det var mycket på en gång och hos en enda person, så då kan man undra att dina läkare inte har tagit mer reda på sakerna. Det finns säkert mer att hämta och få mer reda på vad som är orsaken till dina besvär. Ibland kan de (läkarna) känna sig obekväma att be om hjälp från andra läkare, sen kvittar varifrån, men det finns säkert någon med mer kunskaper, det gäller att hitta det.
Jag förstår att du har inte orken men dina närmaste kan ju gå vidare och söka, precis som du fick svar tidigare av en som haft liknande.
Det är inget vidare att inte kunna veta, kunna planera och sen går det inte. Snälla, du har ju det positiva sättet att se på livet, men jag förstår att även där finns stunder för tårar och denna ---Varför?

Jag vet att mitt babbel kanske inte muntrar upp dig, men jag vill så gärna ge dig något för att orka, att livet är grymt och orättvist, det vet man utan att vara sjuk, men det blir 7 gånger värre i din situation.
Jag har uppfattat dig som en go och glad person, så det gör mig så himla ledsen, men jag önskar dig så mycket gott som du bara kan ta emot och av andra som vet mer om detta. . tänker på dig..... .. Fuchsian....

Till Red Top, Klint och alla andra, , TACK.

Energisk? Jo, det kan man nog påstå.
Jag har inte tid att inte göra något. Måste ha små projekt annars blir jag tokig. Det har bromsat och begränsat mit liv men inte fasn har det stannat av.
Jag kan inte göra allt som jag gjorde innan operationen och det måste planeras en massa i förväg för att jag ska orka.

I morgon bär det av till Tjörn. Då ska förhoppningsvis mitt största projekt bli godkänt. Ska gå ett vallhundsprov med min docka, ungtiken. Har jag tur så ser jag fåren och banan. Var och fusktränade lite på banan i onsdags och såg inte djuren förrän de var halvvägs framme hos mig.
Tack och lov så ser hunden djuren. Hon är oftast mina ögon och även mitt alarmsystem när jag är på väg att bli dålig. Jag känner det inte alltid själv men hon har stenkoll.


Hoppas allt är väl med alla för jag har, trots att synen dummar sig, en kanondag!

Toppen, tjejen,

Fler sådana dagar till dig! -- Fuchsian ....

Otoligt nog så har de faktiskt kallat in hjälp utifrån då de inte själva blir riktigt kloka på vad som mer är galet. Blev lite paff när de berättade att de nu samarbetade med olika läkare åt både höger och vänster för att se om de kan komma på vad det är. Har aldrig varit med om det tidigare så jag såg nog ut som en starholk när de berättade det.

Go & Glad... Tja det är jag nog. I alla fall glad.

Men prolaktinom innebär ju inte, att du inte producerar några hormon och det var så du skrev
Nog för att det är nog om tillväxthormonet stökar det är jag den första att skriva under på, E har ju aldrig haft nåt. Men av dom symtom du beskrev så tyder det på att vassopresinet alltså vätskebalansen inte är ok.

Finns en barnendokrinolog på Sahlgrenska som är specialist på just detta (är ingen skillnad på barns o vuxnas symtom o behandling) hon heter Birgitta Lannering och dina läkare kan säkert förse dig med det hon skrivit om ämnet.

Det är inte så otroligt som det låter, skulle tro att om man är specialist inom ett område och inte får rätt på en situation så finsn det vå alternativa reaktioner; antingen ger man upp och strunar i det, eller också ger man sig f*n på att lösa mysteriet. Det är folk av denna typ som blir forskare . Grattis till att ha träffat på bra läkare som tar situationen på allvar och intresserar sig för den! Hoppas det går att lösa mysteriet och hitta vad som är fel.

Kanske hade det inte varit fel att gå tillbaka och börja om, ibland kan man ju ha flera saker som samverkar och manbehöver bena upp symptomen och hantera dem ett och ett innan man kan få en helhetsbild.

Edit; om du vill kan jag ta fram B Lannerings publikationer, men de är på engelska och skrivna som medicinsk litteratur i facktidskrifter - alltså inte lättlästa.....

Det blev lite galet i skrift där. Hjärnan arbetade snabbare än fingrarna.
Det är just detta med både överproduktion och underproduktion + en del annat som spökar som inte ger dem någon rätsida.

Ska be dem att ge mig det hon skrivit. Är nog inga problem. De har varit behjälpliga med allt annat.

Jippiii, äntligen!

Det var en mycket positiv sak att de inte är så egotrippade utan ger dig allt du behöver. Det gläder mig verkligen. Har träffat för många av den andra sorten som vet bäst, kan mest, är störst..Det var just den vinken jag ville ge när jag inte visste att du redan har fått dom att samarbeta för dins skull.
Lycka till med vovsingen! ..Fuchsian ......

Jag har dom översatta

Artiklar från medicinska facktidskrifter översatta till svenska? Jisses, det översättningsjobbet är inget jag hade velat ta på mig, det är skitsvårt rent ut sagt att göra sådana översättningar
Men förenklar om "vanliga" människor utan specialistkunskaper inom ämnet behöver/vill läsa....

Hon gjorde en svensk lättläst variant till oss i föreningen

nä de har jag inte

Va jävligt glad för det...

(uppskattade inte ditt inlägg.. )

Hej. Av en slump efter Googling så hittade jag detta inlägget på forumet. Det är 4 år gammalt.
Jag har själv nästan exakt samma problem som det talas om här.
Finns personerna som är med i tråden kvar på forumet så får ni gärna svara.
Jag är intresserad att höra hur det gått efter att det skrevs.
Skulle gärna vilja ha kontakt med andra drabbade att utbyta erfarenheter med.